Cuidar a una persona con Alzheimer es aprender a interpretar situaciones que, muchas veces, no vienen con explicación.
“Quiero irme a mi casa”, cuando está sentada en su propio salón. La misma pregunta cinco veces en pocos minutos. Un enfado durante la ducha. Acusaciones porque no encuentra el monedero. Una tarde especialmente inquieta. O un episodio de agresividad que deja preocupada a toda la familia.
En Q.ido cuidados a domicilio nos encontramos con muchas de estas situaciones acompañando a personas mayores y a sus familias. Cambian las personas, cambia el momento de la enfermedad y, sobre todo, cambian la frecuencia y la intensidad, pero hay patrones que aparecen con bastante frecuencia.
Por eso hemos preparado esta herramienta. Nace de nuestra experiencia diaria acompañando a personas y familias en sus domicilios, pero también de una experiencia mucho más personal: la de Soledad, una de las cofundadoras de Q.ido, que ha vivido de cerca lo que supone cuidar y convivir con el Alzheimer.
Esa experiencia nos ayuda a mirar estas situaciones no solo desde el servicio profesional, sino también desde el lugar de la familia que está al otro lado, intentando entender qué ocurre y cómo actuar. A todo ello sumamos las recomendaciones recogidas en guías especializadas sobre Alzheimer y otras demencias.
Esta guía está pensada tanto para cuidadores profesionales como para familiares que cuidan en casa. No hace falta memorizarla. La idea es poder volver a ella cuando aparezca uno de esos momentos en los que pensamos: ¿y ahora qué hago?
Antes de actuar, intentemos entender qué está pasando
Hay una idea que para nosotros cambia mucho la manera de cuidar:
La conducta que vemos es solo la parte visible.
Detrás de un enfado puede haber dolor. Detrás de un “déjame en paz”, miedo. Una persona que camina continuamente quizá está buscando algo, necesita ir al baño o simplemente necesita moverse.
Y una persona que pregunta veinte veces cuándo viene su hija no pretende poner a prueba nuestra paciencia. Puede no recordar la respuesta y, además, necesitar la seguridad que esa pregunta le proporciona.
Por eso, cuando aparece una conducta que nos cuesta manejar, recomendamos hacernos unas preguntas sencillas:
¿Qué estaba ocurriendo justo antes? ¿Puede tener dolor, hambre, sed o necesitar ir al baño? ¿Está cansada? ¿Hay demasiado ruido? ¿Tiene miedo? ¿Entiende lo que estamos intentando hacer?
No siempre encontraremos una explicación. Pero empezar a observar de esta manera cambia nuestra forma de reaccionar y puede ayudarnos a evitar muchas confrontaciones.
Tabla práctica: situaciones frecuentes en el Alzheimer y cómo actuar
| Situación | ¿Qué puede estar pasando? | Evita | Desde Q.ido recomendamos |
|---|---|---|---|
| Repite continuamente la misma pregunta | Puede no recordar que ya la ha hecho o estar buscando seguridad. | “Ya te lo he dicho cinco veces”. | Responder con calma, como si fuera la primera vez. Podemos probar con un calendario, reloj, nota u otro apoyo visual. |
| Dice “me quiero ir a casa” estando en su casa | Puede estar desorientada o buscando la sensación de seguridad asociada a “su casa”. | Discutir: “¡Pero si ya estás en casa!”. | Escuchar lo que necesita y evitar discutir sobre si está o no en su casa. Podemos redirigir con tranquilidad hacia algo conocido: tomar algo, mirar fotografías, conversar o dar un paseo si es seguro. Si se pone muy insistente con que quiere irse a casa, podemos seguirle la idea: “Sí, vámonos a casa”. Salimos a dar un pequeño paseo y, al regresar, podemos decirle con naturalidad: “Ya estamos en casa”. A veces, acompañar lo que la persona necesita en ese momento funciona mejor que intentar convencerla de una realidad que para ella no resulta evidente. |
| Dice que tiene que ir a trabajar o buscar a sus padres | Puede estar situándose en otra etapa de su vida. | Corregirla bruscamente o darle una noticia dolorosa una y otra vez. | Acompañar la emoción sin entrar en una discusión y llevar poco a poco la atención hacia el presente o hacia una actividad agradable. |
| No quiere ducharse | Puede sentir frío, miedo, vergüenza, invasión de intimidad o no comprender lo que queremos hacer. | Forzar, apresurar o desnudar sin anticipar lo que vamos a hacer. | Preparar todo antes, proteger su intimidad, explicar cada paso y mantener una rutina. Si no es urgente y la resistencia aumenta, parar y probar más tarde. |
| No quiere vestirse o cambiarse de ropa | Elegir o seguir varios pasos puede resultar complicado. | Dar muchas instrucciones a la vez. | Simplificar. Preparar las prendas en orden y, cuando sea posible, permitir elegir entre dos opciones. |
| No quiere comer | Puede haber poco apetito, distracción, dificultad para reconocer los alimentos, dolor o problemas para masticar o tragar. | Presionar y convertir la comida en una lucha. | Reducir estímulos, ofrecer cantidades manejables y observar qué está dificultando realmente la comida. Siempre que sea posible, favorecer que mantenga su autonomía. |
| Acusa a alguien de haberle robado | Puede haber guardado algo y no recordar dónde. | “Eso es mentira, nadie te ha robado”. | No entrar en la acusación. Tranquilizar y ayudar: “Vamos a buscarlo juntos”. |
| No reconoce a un familiar o cuidador | El reconocimiento de personas puede estar afectado. | Examinarla: “¿No sabes quién soy?”. | Presentarnos con naturalidad y darle tiempo. Más importante que acertar nuestro nombre es que se sienta segura con nosotros. |
| Camina constantemente por casa | Puede necesitar movimiento, buscar algo, estar inquieta o tener alguna necesidad. | Ordenarle continuamente que se siente. | Comprobar primero si necesita algo. Si el entorno es seguro, permitir el movimiento y, cuando sea posible, acompañarlo con un paseo o actividad. |
| Intenta salir de casa | Puede creer que tiene una obligación pendiente, buscar a alguien o querer caminar. | Bloquear el paso mediante una confrontación física. | Averiguar, si podemos, adónde quiere ir y por qué. Acompañar, redirigir y revisar las medidas de seguridad del domicilio. |
| Está especialmente inquieta al final de la tarde | En algunas personas aumenta la confusión o la agitación a esas horas. | Sobrecargar ese momento con visitas, ruido o tareas. | Anticiparnos: buena iluminación, menos estímulos y una rutina sencilla y conocida. |
| Se levanta o camina durante la noche | Puede haber desorientación, alteraciones del sueño, dolor o necesidad de ir al baño. | Regañar porque “es de madrugada”. | Acompañar con calma, garantizar un recorrido seguro y comprobar si existe alguna necesidad concreta. Si se repite, comentarlo con el equipo sanitario. |
| Ve o escucha cosas que nosotros no percibimos | Pueden aparecer alucinaciones o interpretaciones erróneas del entorno. | Ridiculizar o entrar en una discusión sobre si es real. | Observar si le produce miedo o supone un riesgo, tranquilizar y revisar el entorno. Si aparece de forma nueva, frecuente o angustiante, consultarlo. |
| No quiere hacer nada | Puede resultarle difícil iniciar una actividad; también puede existir malestar físico o emocional. | Interpretarlo automáticamente como pereza o exigir actividad. | Proponer algo sencillo y significativo, empezar la actividad juntos y adaptar nuestras expectativas a sus capacidades actuales. |
| Se pone nerviosa cuando hay mucha gente | Varias conversaciones, caras y estímulos pueden sobrecargarla. | Obligarla a permanecer en una reunión. | Reducir estímulos y darle la posibilidad de retirarse. A veces dos visitas tranquilas funcionan mejor que diez personas alrededor. |
| Rechaza nuestra ayuda | Puede no comprender qué pretendemos hacer o sentir que está perdiendo el control. | Insistir cada vez con más fuerza. | Parar, darle espacio, explicar de nuevo con pocas palabras y cambiar la manera de acercarnos. |
| Aparece una crisis de agitación o agresividad | Puede existir miedo, dolor, frustración, cansancio, enfermedad, sobreestimulación o sensación de amenaza. | Gritar, discutir, acorralar o intentar hacerla razonar en plena crisis. | Priorizar la seguridad. Dar espacio, reducir estímulos y hablar poco y despacio. Si nuestra presencia aumenta la tensión y la persona puede quedarse segura, salir de la escena durante unos minutos. Si la tarea puede esperar, la dejamos. Después intentamos identificar qué pudo desencadenar la crisis. |
Cuando aparece agresividad: no es el momento de convencer
Queríamos detenernos especialmente aquí porque una crisis de agresividad puede ser muy difícil tanto para familiares como para cuidadores profesionales.
Nuestra primera recomendación es sencilla: durante la crisis, la prioridad es la seguridad, no terminar la tarea que estábamos haciendo.
Imaginemos que estamos intentando realizar el aseo. La persona empieza a ponerse nerviosa, aparta nuestras manos, levanta la voz y finalmente intenta golpearnos.
Seguir insistiendo porque “hay que ducharse” probablemente aumentará la tensión.
Paramos.
En una situación de agitación o agresividad, lo primero es proteger a la persona y protegernos nosotros. Damos espacio, reducimos estímulos, evitamos movimientos bruscos y hablamos poco y despacio.
Y hay algo que desde Q.ido también recomendamos cuando las circunstancias lo permiten: salir de la escena.
Si vemos que nuestra presencia está aumentando la tensión y la persona puede quedarse sola sin correr peligro, podemos alejarnos o salir de la estancia durante unos minutos.
No se trata de dejarla sola sin más. Antes debemos valorar que no exista riesgo de caída, de que salga del domicilio, se haga daño o pueda producirse cualquier otra situación que comprometa su seguridad.
A veces seguimos delante de la persona porque sentimos que tenemos que tranquilizarla. Pero nuestra propia presencia puede haberse convertido, en ese momento, en parte de la situación que le genera malestar. Alejarnos un poco y dejar de insistir puede ayudar a que la tensión disminuya.
Si el aseo puede esperar, esperará.
Cuando esté más tranquila, podremos volver a acercarnos de otra manera.
Vídeos prácticos: cómo abordar la agresividad en una persona con demencia
Hay situaciones que se entienden mejor cuando, además de leer sobre ellas, podemos verlas explicadas de una forma práctica.
Por eso queremos compartir estos dos vídeos como complemento a las recomendaciones anteriores. Pueden resultar útiles tanto para familiares como para cuidadores profesionales:
Cómo abordar el comportamiento agresivo de un paciente con demencia
Qué tratamiento usar ante un comportamiento agresivo de un paciente con demencia
Cuando los episodios de agresividad se repiten, aumentan de intensidad o aparecen de manera repentina, no deberíamos intentar resolverlos únicamente cambiando nuestra forma de cuidar. También hay que preguntarse por qué están ocurriendo y, cuando corresponda, solicitar una valoración sanitaria.
Y después de una situación de este tipo, cuando todo vuelve a estar más tranquilo, hay otra parte del cuidado que para nosotros es fundamental: intentar reconstruir lo ocurrido.
Acción → conducta → nuestra reacción → resultado
Podemos apuntarlo incluso en una libreta.
¿Qué estaba ocurriendo antes?
Estábamos intentando quitarle la ropa para ducharse.
¿Qué hizo?
Empezó a apartarnos, gritó y finalmente intentó golpear.
¿Cómo reaccionamos?
Paramos el aseo, le dimos espacio y, al comprobar que podía quedarse segura, salimos un momento de la estancia.
¿Qué ocurrió después?
Al cabo de un rato estaba más tranquila y pudimos volver a acercarnos.
Si observamos que varios episodios aparecen siempre durante el aseo, ya tenemos una información valiosísima. Tal vez tengamos que cambiar el horario, la manera de anticiparlo, la temperatura del baño, quién realiza el cuidado o nuestra forma de acercarnos.
No estamos justificando una agresión. Estamos intentando comprenderla para prevenir, en la medida de lo posible, que vuelva a producirse.
No todo cambio de conducta debe atribuirse al Alzheimer
Este punto es especialmente importante para nosotros.
Si una persona que estaba relativamente tranquila presenta de repente una agitación muy intensa, está mucho más confusa de lo habitual o aparece una agresividad que antes no existía, no debemos asumir automáticamente que “es por el Alzheimer”.
Puede haber dolor, una infección, estreñimiento, deshidratación, problemas de sueño, efectos de algún medicamento u otros problemas de salud que la persona no sabe expresar.
Ante un cambio brusco o importante recomendamos contactar con los profesionales sanitarios que realizan su seguimiento.
Y si durante una crisis existe peligro inmediato para la persona cuidadora, para la propia persona con Alzheimer o para alguien del entorno, la seguridad va primero y hay que solicitar ayuda urgente cuando sea necesario.
Algunas veces la mejor intervención es parar
Quienes cuidamos tenemos tendencia a querer terminar.
Terminar la ducha. Terminar de vestir. Conseguir que coma. Conseguir que se siente.
Y la experiencia nos ha enseñado algo bastante sencillo: no todo tiene que resolverse en ese preciso momento.
Si vemos que la tensión empieza a subir, parar unos minutos puede evitar que la situación siga escalando.
Y esto no significa cuidar peor.
De hecho, a veces cuidar bien consiste precisamente en saber cuándo dejar de insistir.
También hemos aprendido a hacernos otra pregunta: ¿qué es realmente importante en este momento?
Pensemos, por ejemplo, en una persona que todavía puede comer sola pero empieza a tener dificultades para utilizar correctamente los cubiertos. Si puede seguir comiendo por sí misma utilizando las manos, quizá lo importante no sea mantener a toda costa la forma en la que siempre ha comido, sino conservar esa pequeña parcela de autonomía durante el mayor tiempo posible.
Adaptar no significa renunciar. Muchas veces significa cuidar desde la persona que tenemos delante hoy, y no desde la persona que era hace unos años.
Esto es especialmente importante también para los cuidadores profesionales. Cumplir una rutina de cuidados no significa ejecutar tareas a cualquier precio. Hay que observar, adaptar el ritmo y comunicar a la familia y a la coordinación los cambios que estamos viendo.
Esto es especialmente importante tanto para cuidadores profesionales como para familiares. Cuidar no significa cumplir una rutina a cualquier precio. Hay que observar, adaptar el ritmo y prestar atención a los pequeños cambios.
Si una persona empieza a rechazar el aseo cuando antes no lo hacía, se muestra más inquieta a determinada hora, come menos o hemos descubierto una forma de acercarnos que funciona mejor, esa información conviene compartirla con las demás personas que participan en el cuidado.
No hace falta hacer informes complicados. A veces basta con anotar qué ocurrió, a qué hora, qué estaba pasando justo antes, cómo reaccionamos y qué ayudó a que la persona estuviera más tranquila. Si una situación se repite, esas pequeñas anotaciones pueden ayudarnos a detectar patrones y a adaptar mejor los cuidados.
Para familiares: no tienes que convertirte en profesional
Cuando una persona empieza a cuidar a su madre, su padre o su pareja, nadie le entrega un manual.
Se aprende mientras se cuida. Y se cometen errores.
Habrá días en los que respondamos “¡ya te lo he dicho!” aunque sepamos que no deberíamos. Habrá momentos en los que perdamos la paciencia o no sepamos qué hacer.
Somos personas.
Esta herramienta no pretende exigir paciencia infinita. Pretende ayudar a entender qué está ocurriendo para disponer de más recursos cuando vuelva a pasar.
En Q.ido esta reflexión también nace de una experiencia muy cercana. Soledad, una de nuestras cofundadoras, lo explica así:
Mi madre convivió durante años conmigo y con mi pareja. Cuando empezó a perder autonomía, busqué una cuidadora que nos ayudara con el día a día. Tenía muy claro que quería seguir siendo su hija y no acabar convirtiéndome en una cuidadora agotada emocionalmente.
— Soledad, cofundadora de Q.ido
Pedir ayuda no hizo que dejara de cuidar a su madre. Cambió la manera de hacerlo.
Por eso hay algo que repetimos mucho cuando hablamos con familias: delegar una parte del cuidado no significa abandonar. Contar con otra persona para el aseo, el acompañamiento, las comidas o determinadas rutinas puede aliviar la carga diaria y dejar espacio para algo que también es importante: seguir siendo hija, hijo, pareja o familiar.
Para cuidadores profesionales: observar también forma parte del cuidado
Una buena atención domiciliaria no consiste únicamente en realizar correctamente las tareas asignadas.
Observar importa.
Si una persona que habitualmente come bien empieza a rechazar la comida, lo comunicamos. Si las noches están cambiando, lo anotamos. Si hemos descubierto una forma de realizar el aseo que reduce su resistencia, la compartimos.
Y si aparece una conducta nueva, intentamos registrar qué ocurrió antes, cómo reaccionamos y qué funcionó.
Esa información permite que familia, auxiliares, coordinación y profesionales sanitarios trabajen con mayor coherencia.
Para nosotros, esa coordinación es tan importante como el propio cuidado.
Una pequeña chuleta para recordar en momentos difíciles
Cuando aparezca una conducta que no sabemos manejar, podemos intentar recordar cinco cosas:
PARA – OBSERVA – CALMA – ADAPTA – COMUNICA
Para: si insistir está empeorando la situación y podemos detenernos, nos detenemos.
Observa: ¿qué estaba ocurriendo antes? ¿Puede haber alguna necesidad, miedo, dolor o malestar detrás?
Calma: bajamos nuestro tono y los estímulos del entorno. Si nuestra presencia está aumentando la tensión y podemos alejarnos sin poner a la persona en riesgo, le damos espacio.
Adapta: quizá haya otra manera de hacerlo o simplemente un momento mejor.
Comunica: si se repite, cambia de intensidad o hemos encontrado algo que funciona, lo compartimos con quienes participan en el cuidado.
No siempre conseguiremos evitar una conducta. Ese tampoco debería ser el objetivo.
El objetivo es comprender mejor a la persona para acompañarla con más seguridad, dignidad y tranquilidad.
Una herramienta que iremos ampliando desde Q.ido
En Q.ido cuidados a domicilio trabajamos con personas mayores y dependientes en sus propios domicilios, acompañando también a las familias que están detrás de cada cuidado.
Sabemos que el Alzheimer no se vive en un manual.
Se vive en una cocina, durante una ducha, a las tres de la madrugada o en ese momento en el que alguien vuelve a preguntar por quinta vez cuándo viene su madre.
Y en nuestro caso hay también una parte personal detrás de esta herramienta. La experiencia de Soledad, una de las cofundadoras de Q.ido, nos recuerda que detrás de cada recomendación hay una familia que también está aprendiendo, cansándose, preocupándose y buscando la mejor manera de cuidar.
Por eso queremos que esta guía sea una herramienta viva. Algo que podamos seguir ampliando con situaciones que realmente aparecen en los domicilios y con recursos que puedan ayudar a quienes cuidan.
Podéis encontrar actividades en nuestro blog: https://qido.es/blog/category/actividades-en-el-domicilio/
Si cuidas a una persona con Alzheimer y el cuidado empieza a ser difícil de organizar, desde Q.ido cuidados a domicilio podemos valorar vuestra situación.
A veces no se trata de sustituir a la familia. Se trata de acompañarla, organizar mejor los cuidados y conseguir que nadie tenga que sostenerlo todo solo.
Fuentes y documentación de referencia
Esta herramienta combina la experiencia de Q.ido en atención domiciliaria, la experiencia personal que forma parte del origen de nuestro proyecto y recomendaciones recogidas en documentación especializada sobre demencia y manejo de alteraciones conductuales.
- Fundación Pilares para la Autonomía Personal. Cuidados centrados en las personas con demencia. Guía de actuación profesional ante síntomas psicológicos y conductuales.
- Ministerio de Sanidad. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas y materiales dirigidos a personas cuidadoras de personas con demencia.
- National Institute on Aging (NIH). Información para cuidadores sobre cambios de comportamiento, agitación, agresividad y otras alteraciones asociadas a la enfermedad de Alzheimer.
- Gobierno Vasco. Guía para personas cuidadoras de familiares con demencia.
- Material audiovisual complementario sobre el abordaje del comportamiento agresivo en personas con demencia, incluido en esta guía.
Nota: Esta guía tiene carácter informativo y de apoyo al cuidado. No sustituye la valoración individual de profesionales sanitarios. Los cambios bruscos de comportamiento, problemas para tragar, caídas, alteraciones importantes del estado de conciencia o situaciones que comprometan la seguridad deben ser valorados por los servicios sanitarios correspondientes.